¿Qué es la Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC)?

La Encefalomielitis Miálgica o Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC) es una enfermedad crónica, compleja y multisistémica que puede afectar de forma intensa a la capacidad física, cognitiva y funcional de una persona. No se trata simplemente de “estar cansado” ni de una falta de forma física: en muchos casos, limita de forma marcada la vida diaria, el trabajo, los estudios, la vida social e incluso actividades básicas como ducharse, cocinar o permanecer de pie. La guía NICE de 2021 la describe como una condición médica compleja que afecta a múltiples sistemas del organismo y cuyo impacto puede ir desde formas leves hasta cuadros graves y muy graves.

La enfermedad se caracteriza por una fatiga incapacitante que no mejora de forma sustancial con el descanso, pero su rasgo más distintivo es el malestar post-esfuerzo (PEM): un empeoramiento anormal de los síntomas tras una actividad física, cognitiva, emocional o sensorial que antes habría sido tolerable. Ese empeoramiento puede aparecer de forma inmediata o con retraso de horas o incluso 1–2 días, y durar días, semanas o más.

Aunque la causa exacta de la EM/SFC todavía no está completamente aclarada, hoy se considera una enfermedad biológica en la que pueden intervenir alteraciones inmunológicas, autonómicas, vasculares, metabólicas y neuroinflamatorias. La fisiopatología sigue en investigación, pero ya no encaja con explicaciones simplistas basadas solo en descondicionamiento o estrés.

El malestar post-esfuerzo: el síntoma más característico

El PEM es uno de los elementos más importantes para entender la EM/SFC. No consiste en un cansancio normal después de hacer algo, sino en un empeoramiento global de la enfermedad tras un esfuerzo que puede ser mínimo: caminar más de lo habitual, una conversación larga, una tarea mental intensa, una exposición sensorial o incluso una actividad cotidiana. Según NICE, este empeoramiento suele ser desproporcionado, puede retrasarse horas o días y la recuperación puede prolongarse durante días o semanas.

Por eso, una persona con EM/SFC puede parecer “capaz” un día y empeorar claramente después. Esta fluctuación forma parte de la propia enfermedad y no significa que los síntomas no sean reales. NICE subraya además que muchas personas con EM/SFC han sufrido prejuicio o incredulidad por parte de su entorno y de profesionales sanitarios.

Grados de gravedad

La EM/SFC no tiene la misma intensidad en todos los casos. NICE distingue varios niveles orientativos de gravedad:
– Leve: la persona puede cuidarse y hacer algunas tareas, pero reduce mucho su actividad social, laboral o educativa.
– Moderada: hay una limitación clara de la movilidad y de las actividades diarias; muchas personas dejan de trabajar o estudiar.
– Grave: la persona solo puede realizar actividades mínimas, suele pasar gran parte del tiempo en casa o en cama y puede presentar gran sensibilidad a la luz y al sonido.
– Muy grave: la persona permanece encamada y depende de ayuda para actividades básicas.

Manejo general de la enfermedad

El manejo de la EM/SFC debe adaptarse a cada paciente y centrarse en reducir el malestar post-esfuerzo (PEM), evitar descompensaciones y mejorar la calidad de vida. No existe una cura única ni un tratamiento universalmente eficaz, por lo que el abordaje suele combinar medidas de conservación de energía, control de síntomas y adaptación del entorno. Los CDC señalan que uno de los primeros objetivos debe ser ayudar al paciente a reconocer y prevenir el PEM, ya que este puede aparecer tras esfuerzos físicos, cognitivos o emocionales incluso pequeños, con empeoramiento diferido de 12 a 48 horas y una recuperación que puede prolongarse días o semanas.

¿Qué es el Pacing?

Una de las estrategias más utilizadas es el pacing o gestión de la energía, que consiste en aprender a moverse dentro del llamado “sobre de energía” individual. Esto implica identificar qué nivel de actividad puede tolerar cada persona sin desencadenar un empeoramiento importante y repartir mejor los esfuerzos a lo largo del día o de la semana. En la práctica, el pacing suele incluir pausas programadas, alternancia entre actividad y descanso, reducción de picos de esfuerzo, fraccionamiento de tareas y adaptación del ritmo diario a la capacidad real del paciente, en lugar de intentar mantener rutinas previas a la enfermedad:

Dentro de este enfoque, muchos pacientes utilizan reglas prácticas como la “regla del 50%”, que consiste en realizar solo una parte de lo que creen que podrían hacer en un día relativamente bueno para no agotar reservas y reducir el riesgo de PEM. También puede ser útil monitorizar la frecuencia cardiaca para detectar cuándo el cuerpo se acerca a un umbral que favorece la descompensación, aunque su utilidad práctica puede variar entre pacientes y no sustituye la observación clínica ni la escucha de síntomas. El descanso, además, no debería reservarse solo para después del empeoramiento: en muchos casos es preferible un descanso proactivo y preventivo, antes de llegar al límite. Esta lógica encaja con el principio general de pacing descrito por los CDC y con los planes individualizados de gestión de la energía recomendados por NICE.

La guía NICE recomienda que cualquier plan de actividad física o ejercicio sea personalizado, flexible y ajustado a la capacidad actual del paciente, y deja claro que no debe ofrecerse ejercicio graduado con incrementos fijos como tratamiento para la EM/SFC. También señala que la terapia cognitivo-conductual no debe presentarse como cura de la enfermedad, aunque puede ser útil para algunas personas como apoyo para afrontar mejor el impacto de vivir con una enfermedad crónica.