Víctor tiene 40 años, es farmacéutico y padre de dos hijos pequeños. Antes de enfermar era una persona muy activa: gestionaba su propia farmacia, practicaba buceo con botella a nivel técnico; también era instructor de buceo. Viajaba con su mujer por el mundo buscando lugares remotos para sumergirse, disfrutaba de la pesca en el mar y dedicaba gran parte de su tiempo a su pasión por los acuarios, mientras realizaba bricolaje o jardinería.
En marzo de 2022 su vida cambió radicalmente tras una infección por Covid-19, que derivó en una Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC).
En esta entrevista comparte con nosotros su experiencia de estos años, marcada por la lucha diaria contra los síntomas cognitivos y físicos, el proceso de diagnóstico y la búsqueda de adaptación a una nueva vida.
La enfermedad y los primeros síntomas
Pregunta: ¿Cómo empezó todo?
Víctor: Fue un día cualquiera de marzo de 2022. Tenía un poco de malestar general y dolor de garganta, me hice una prueba de Covid y salió negativa, así que fui a trabajar. Por la tarde me encontré agotadísimo, un cansancio que nunca había sentido. Esa misma noche me repetí la prueba y ya dio positiva. Los primeros días parecía un resfriado, pero el cansancio era extremo, sobre todo a nivel mental, no hacía nada salvo estar acostado.
Pregunta: ¿Cuándo te diste cuenta de que algo grave estaba pasando?
Víctor: A los pocos días empecé con síntomas muy extraños. Tenía alteraciones visuales, me costaba hablar y pensar, no sabía apagar una luz, no podía ducharme solo… era como si se me hubiera “cortado el cable” de saber hacer cosas básicas. Llegué a encerrarme en el baño y no saber cómo salir. Ahí comprendí que algo serio estaba ocurriendo. Fue entonces cuando decidí que era momento de hablar con mi mujer y explicarle cómo me estaba sintiendo. Ella insistió en la necesidad de buscar ayuda sanitaria.
Pregunta: ¿Qué pasó cuando fuiste a urgencias?
Víctor: Yo apenas podía explicarme, así que pedí que la dejaran entrar conmigo para que hablara con el personal. En cribaje tuve una muy mala experiencia: no dejaron entrar a mi mujer pese a que no podía hablar con fluidez y me derrumbé. Fue realmente violento.
Al principio los médicos pensaron que podía ser un ictus, pero las pruebas lo descartaron y me dijeron: “será estrés”, “en unos pocos días estarás bien”. Volví a casa, pero cada vez me encontraba peor. A los diez días regresé a urgencias y entonces ya me ingresaron para hacerme seguimiento y agilizar pruebas de diagnóstico.
Pregunta: ¿Qué te dijeron los médicos en ese ingreso?
Víctor: Me hicieron analíticas y resonancia. Comentaron que en las pruebas de imagen todo parecía normal. Me aseguraron que en pocas semanas estaría recuperado. Eso me tranquilizó porque descartaron ictus u otras enfermedades graves, pero en el fondo me quedé con la etiqueta de “estrés”.
Diagnóstico y búsqueda de ayuda médica
Pregunta: ¿Cómo fue el proceso hasta recibir finalmente el diagnóstico de Covid persistente y posteriormente de EM/SFC?
Víctor: Pasaron meses, demasiados, aproximadamente dos años hasta poder tener el diagnóstico. La recuperación era muy lenta, apenas podía salir a la calle. En 2024 empecé a ver especialistas que reconocían el Covid persistente. Fue clave la valoración de la Dra. Eva Martín, que me diagnosticó EM/SFC. También tuve contacto con el Dr. Alegre.
Pregunta: ¿Crees que hay médicos que realmente entiendan esa enfermedad? ¿te han podido ayudar?
Víctor: Al principio es desolador, cuesta ser optimista cuando no encuentras respuestas a tus preguntas, a lo que te está sucediendo. Consulté a todo tipo de especialistas por mi cuenta, ya que en la Seguridad Social no me daban ninguna respuesta. Me daba vértigo ir al médico para intentar resumir mis síntomas y ser creído.
En mi caso, me ayudó mucho contactar con la asociación de SFC-SQM de mi comunidad, tras visitar a un neurólogo de prestigio que me comentó la posibilidad de esta patología, aunque en ese momento la descartó.
Antes de la asociación me topé con algún supuesto experto en Covid persistente que me desmotivó: no tenía fundamento nada de lo que comentaban y/o recomendaban, y además lo vendían solo ellos.
Pero cuando llegas a verdaderos especialistas en esta patología, se abre un camino, una esperanza. Sabes que no te vas a curar, pero sí que puedes mejorar la calidad de vida.
Impacto en la vida cotidiana y familiar
Pregunta: ¿Cómo te afectó en casa con tu familia?
Víctor: Fue muy duro. Al principio estábamos con un bebé de pocos meses. Mi mujer me apoyó siempre, aunque le costó entender que en un mismo día podía pasar de estar medio bien a no poder levantarme de la cama. Entre medias de la enfermedad tuvimos otro hijo y también me costó mucho entender que no podía estar en su crianza de la manera que me gustaría. Con mi hijo mayor tuve mucho distanciamiento: estuve un año sin poder leerle un cuento. Parece una minucia, pero sentir ese rechazo y reconocer esta discapacidad fue realmente duro. A mi madre, de 75 años, le costó mucho aceptar que no era algo pasajero, que no era cuestión de hacer una siesta y como si nada.
Pregunta: ¿Qué ha sido lo más duro a nivel emocional en este proceso?
Víctor: Crear poco a poco y sin rencor el nuevo “yo”, perdonarme, luchar contra la frustración día a día. Y saber que el antiguo “yo” nunca volverá.
Tratamientos y rehabilitación
Pregunta: ¿Qué tratamientos has probado?
Víctor: En una clínica de neuropsicología hice rehabilitación cognitiva durante un año, una vez por semana. Mejoré muy poco a poco, aunque la fatiga seguía apareciendo a los 15–30 minutos de esfuerzo. En cuanto a fármacos, probé Brintellix y venlafaxina, que me ayudaron algo a centrarme y activarme. El metilfenidato (Rubifen) me hacía rendir más, pero a costa de “descargar la batería” demasiado rápido y luego quedarme tirado en la cama varios días; no compensaba.
Otros tratamientos que he probado han sido la vitamina D, pero ya tenía los niveles correctos y no noté diferencia. Citicolina la tomé con cierta esperanza, pero tras medio año la dejé por no mejorar. Una combinación de famotidina y Aerius para intentar reducir la actividad de la histamina, que después de varios meses solo me originó problemas de sequedad ocular. La vitamina B12 inyectable, pese a tener correctos los niveles, sí que me aportaba una mejoría temporal de 24–48 horas, pero es una administración mensual; poco útil.
Actualmente tomo un complemento llamado Reconnect, con NADH, serina y coenzima Q10.
Adaptación y hobbies
Pregunta: ¿Qué pasó con tus aficiones?
Víctor: La pesca la tuve que dejar, incluso vendí mi barca después de 26 años. El buceo con botella también lo abandoné, apenas he hecho snorkel un par de veces y con dificultad. Lo único que mantuve fueron los acuarios. Poco a poco, y con asesoramiento, me animé y me puse como objetivo montar un acuario para concursar en paisajismo acuático por primera vez.
Pregunta: Además del acuario, ¿Qué otras actividades has podido mantener y cómo te adaptaste a esta nueva realidad?
Víctor: Intento gestionar mi negocio, delegando prácticamente todas las funciones, aun así es casi imposible.
Realmente me ha tocado reaprender todo. Inicialmente lo que intenté fue aprender cosas que no sabía (hacía diversos panes y masas), ya que era más gratificante que enfrentarme a situaciones que se suponía que dominaba y no sabía cómo actuar.
Recuerdo llorar tras intentar podar los cinco rosales que tengo: fui incapaz el primer día, el segundo podé tres ramas… fue agotador. Ahora los podo y, aunque me canso, sé buscar la orientación para poder terminarlo, me veo capaz de ello.
Pregunta: ¿Cómo es tu día a día hoy, tres años después del inicio de los síntomas?
Víctor: Más tranquilo que en las primeras etapas, midiendo las acciones, programando todo (descansos, actividades). Aunque realmente lo vivo como una lucha constante.
Mensaje final
Pregunta: ¿Qué consejo darías a alguien que esté pasando por lo mismo?
Víctor: Paciencia y cuidarse mucho. Lo más difícil ha sido aceptar la enfermedad, tanto yo como mi entorno. Explicar lo que me pasa a los demás ha sido clave para que lo entiendan. Psicológicamente cada vez lo llevo mejor, aunque sigo recordando cómo era mi vida antes al mismo tiempo que mantengo el optimismo de que algo pueda mejorar, aunque sea poco a poco.
Buscar ayuda exterior, como apoyo psicológico, ha sido clave para soportar la frustración diaria a la que nos vemos sometidos.
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