El estudio TREATME, publicado en Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS, 2025), recopiló la experiencia de 3.925 pacientes en total, de los cuales 2.073 tenían encefalomielitis miálgica/síndrome de fatiga crónica (EM/SFC, 53%) y 1.852 COVID persistente (Long COVID, 47%).
La mayoría de los participantes eran mujeres (≈85%), con una edad media de 45 años. Casi todos presentaban una capacidad funcional reducida, y una parte significativa estaba en situación de discapacidad laboral o con limitaciones importantes para actividades cotidianas.
Se trata de la encuesta más amplia realizada hasta la fecha para conocer qué tratamientos son percibidos como más beneficiosos en ambas condiciones, caracterizadas por síntomas debilitantes y falta de terapias aprobadas.
La iniciativa partió de Martha Eckey, PharmD, paciente e investigadora independiente, que diseñó y difundió la encuesta de forma comunitaria para recoger la voz de miles de afectados. Posteriormente, contó con el respaldo de la Open Medicine Foundation (OMF) y del equipo de análisis de datos dirigido por Wenzhong Xiao, PhD (Harvard/MGH), lo que permitió procesar la gran cantidad de respuestas y publicar los resultados en una revista de alto impacto.
Lo más destacado
- EM/SFC y COVID persistente comparten perfiles clínicos y terapéuticos. La encuesta confirmó que los pacientes de ambas condiciones no solo sufren síntomas similares, sino que también responden de forma parecida a los mismos tratamientos.
- Cuatro subgrupos clínicos bien diferenciados. Se identificaron fenotipos que explican la heterogeneidad de la enfermedad y orientan hacia la medicina personalizada:
- Multisistémico: pacientes con afectación en múltiples órganos, que requieren abordajes combinados.
- Predominio POTS/intolerancia ortostática: se benefician especialmente de líquidos, electrolitos, compresión, betabloqueantes, ivabradina y Mestinon.
- Cognitivo–sueño–dolor: mejoran con melatonina, vitamina B12, LDN y estimulantes para la fatiga y la niebla mental.
- Síntomas leves: muestran respuestas positivas con pacing y suplementos energéticos sencillos.
- Intervenciones más útiles reportadas por los pacientes: líquidos/electrolitos, medias de compresión, pacing (gestión del esfuerzo), inmunoglobulina IV/SC, naltrexona en dosis bajas (LDN), betabloqueantes/ivabradina y enzimas fibrinolíticas (nattokinasa/lumbroquinasa).
Tratamientos destacados:
- Inmunoglobulina intravenosa (IgIV): la gran sorpresa. Dos tercios de los que la recibieron reportaron mejoría moderada o grande, con beneficios duraderos en muchos casos.
- Naltrexona dosis bajas (LDN): con casi 1.000 respuestas, fue uno de los fármacos más probados y efectivos en fatiga, PEM y niebla mental.
- Enzimas fibrinolíticas y anticoagulantes: resultados consistentes que sugieren un papel importante de la microcoagulación.
- Maraviroc, guanfacina+NAC y ketamina: aunque con menos casos, mostraron eficacia llamativa y apuntan hacia mecanismos inmunológicos y neuroinflamatorios.
- El pacing fue reivindicado. Pese a que solo un 20 % lo había intentado, fue una de las estrategias más eficaces para controlar fatiga, PEM y niebla mental.
- Ejercicio graduado (GET): quedó como el peor valorado, con empeoramiento mayoritario y un NAS de –72,2 %, lo que confirma su riesgo en estas enfermedades.
- Los suplementos, en general, quedaron rezagados. Salvo en dosis altas o combinados con otros fármacos, tuvieron menos impacto del esperado (p. ej., CoQ10, oxaloacetato, antioxidantes).
- Validación del papel del MCAS. El uso de antihistamínicos (H1RA y H2RA) y estabilizadores de mastocitos mostró mejoras notables en subgrupos de pacientes.
Cómo se midió
Los investigadores evaluaron un total de 285 tratamientos diferentes, incluyendo fármacos, suplementos, dispositivos médicos y cambios en el estilo de vida.
Para cada intervención calcularon la Net Assessment Score (NAS), que refleja el balance neto entre pacientes que informaron mejoría y los que reportaron empeoramiento.
- Un NAS positivo alto indica beneficio percibido.
- Un NAS cercano a cero refleja efecto neutro.
- Un NAS negativo sugiere daño
De este modo, el NAS funciona como una especie de “termómetro de utilidad percibida”, porque no se limita a contar mejoras, sino que también descuenta los efectos negativos.
Los posibles valores a obtener con este NAS irían desde el -100% (significa que todos empeoraron) hasta el +100% (significa que todos mejoraron) y los valores cercanos a 0% indican beneficio neutro. En este estudio, los valores oscilaron desde +68,6% (líquidos y electrolitos) hasta −72,2% (ejercicio graduado, GET).
Como punto de referencia, se utilizó la vitamina C oral (no liposomal), considerada neutral (valor del 0%). De esta forma, cualquier tratamiento con NAS mayor que este se interpreta como más beneficioso, mientras que valores negativos evidencian perjuicio (como ocurrió con el GET).
Resultados principales con el índice NAS
La siguiente tabla recoge los 22 tratamientos con datos más sólidos y significativos según el Net Assessment Score (NAS), ordenados de mayor a menor beneficio neto percibido. Estos resultados permiten identificar intervenciones que, aunque no son curativas, ofrecen mejoras sintomáticas consistentes en subgrupos relevantes de pacientes.
| Tratamiento | Respuestas (n) | NAS | Síntomas donde más impacta |
|---|---|---|---|
| Líquidos / electrolitos | 3053 | 🟢 68.6% | POTS/IO, fatiga, PEM, niebla |
| Medias de compresión | 952 | 🟢 62.0% | POTS/IO |
| Inmunoglobulina Intravenosa/ Subcutánea | 91 | 🟢 58.2% | Fatiga, PEM, POTS, niebla |
| Maraviroc | 58 | 🟢 56.9% | Subgrupo POTS |
| Pacing (gestión del esfuerzo) | 803 | 🟢 56.2% | PEM, fatiga, niebla |
| Drenaje linfático manual | 97 | 🟢 55.7% | Múltiples síntomas |
| Antihistamínicos (H1/H2) | 2982 | 🟢 51.6% | MCAS, fatiga, niebla |
| Enzimas fibrinolíticas (Natoquinasa, Lumbroquinasa) | 1505 | 🟢 49.9% | Fatiga, PEM, niebla, algo en POTS |
| Naltrexona dosis bajas (LDN) | 951 | 🟢 49.4% | Fatiga, PEM, niebla |
| Betabloqueantes / ivabradina | 1129 | 🟡 47.1% | POTS / taquicardia |
| Estimulación nervio vago | 132 | 🟡 45.5% | Múltiples síntomas |
| Anticoagulantes / antiagregantes (Rx) | 270 | 🟡 43.7% | Disnea, fatiga, PEM, niebla |
| Melatonina | 987 | 🟡 43.3% | Sueño no reparador |
| Estimulantes TDAH (Rx) | 327 | 🟡 41.6% | Niebla y fatiga (no PEM/POTS) |
| PEA (Palmitoiletanolamida) | 171 | 🟡 41.5% | Fatiga, niebla |
| Mestinon (piridostigmina) | 251 | 🟡 41.0% | POTS/IO |
| Otras terapias MCAS | 1131 | 🟡 37.7% | Síntomas múltiples |
| Vitamina B12 (inyectable) | 1055 | 🟡 36.0% | Fatiga, niebla, PEM |
| Curcumina | 610 | 🟡 34.4% | Inflamación, dolor |
| Coenzima Q10 (altas dosis) | 1799 | 🟡 33.0% | Fatiga, niebla |
| Vitamina C oral (referencia) | 1454 | ⚪ 24.1% | Comparador neutral |
| Ejercicio graduado (GET) | 299 | 🔴 −72.2% | Daño reportado mayoritario |
Tabla original publicada en el estudio
Tratamientos con ≥30% de pacientes que reportan mejoría moderada o mucha
Los resultados de la encuesta TREATME (PNAS, 2025) muestran que, tanto en EM/SFC como en COVID persistente, varios tratamientos superan el umbral del 30% de pacientes que reportaron estar “moderadamente mejor” o “mucho mejor”. A continuación, se resumen los hallazgos más destacados:
| Tratamiento | EM/SFC | Long COVID | Combinado |
|---|---|---|---|
| Fluidos / electrolitos | 🟩 52% | 🟩 53% | 🟩 52% |
| Inmunoglobulina Intravenosa/ Subcutánea | 🟩 44% | – | 🟩 44% |
| Ivabradina | 🟩 40% | 🟩 49% | 🟩 44% |
| Ketamina | 🟩 43% | – | 🟩 43% |
| Maraviroc | – | 🟩 42% | 🟩 41% |
| Enxoparina o Heparina no fraccionada | 🟩 41% | 🟩 40% | 🟩 41% |
| Antihistamínicos (H1 + H2) | 🟩 41% | 🟩 40% | 🟩 40% |
| Guanfacina + NAC | – | 🟡 36% | 🟡 39% |
| Betabloqueantes | 🟡 28% | 🟡 51% | 🟡 38% |
| Corticosteroides | 🟡 38% | 🟡 32% | 🟡 37% |
| Pacing (gestión del esfuerzo) | 🟡 37% | 🟡 37% | 🟡 37% |
| Estimulantes TDAH | 🟡 31% | 🟡 42% | 🟡 35% |
| Triple terapia anticoagulante | – | 🟡 31% | 🟡 33% |
| Mestinon (piridostigmina) | 🟡 31% | 🟡 34% | 🟡 33% |
| Abilify dosis bajas (LDA) | 🟡 32% | – | 🟡 32% |
| Propranolol | 🟡 25% | 🟡 40% | 🟡 31% |
| Enzimas fibrinolíticas (NK/LK) | 🟡 24% | 🟡 33% | 🟡 30% |
| Bupropión | 🟡 26% | 🟡 40% | 🟡 30% |
| Terapia de oxígeno hiperbárico (TOHB) | 🟡 25% | 🟡 30% |
Tratamientos mejor valorados
Además de los tratamientos con mayor NAS, el estudio identificó un conjunto más amplio de intervenciones que recibieron una valoración positiva consistente por parte de los pacientes. En total, 62 tratamientos fueron calificados como “mejor” o “mucho mejor” por más del 30% de los encuestados.
Entre ellos destacan algunos grupos clave:
- Inmunoglobulina intravenosa (IgIV)
Considerada una de las terapias más prometedoras, especialmente en pacientes con síntomas multisistémicos o evidencia de disfunción inmunitaria. - Naltrexona en dosis bajas (LDN)
Muy valorada para mejorar la fatiga, la niebla mental y la tolerancia al esfuerzo, con un perfil de seguridad favorable. - Ketamina
Reportada como útil en dolor, síntomas cognitivos y fatiga. Aporta evidencia a favor de explorar terapias dirigidas a la neuroinflamación. - Maraviroc
Un antirretroviral que actúa sobre la vía CCR5, con reportes positivos en subgrupos de pacientes, especialmente aquellos con síntomas inflamatorios y cardiovasculares. - Ivabradina y betabloqueantes
Usados en pacientes con POTS e intolerancia ortostática, recibieron valoraciones positivas consistentes, mejorando frecuencia cardiaca y tolerancia postural. - Enzimas fibrinolíticas (nattokinasa, lumbrokinasa, serrapeptasa)
Vistas como útiles en pacientes con problemas circulatorios y microcoágulos, apoyando la hipótesis vascular en EM/SFC y COVID persistente. - Suplementos con efecto modulador
Aunque en general los suplementos mostraron beneficios más modestos, algunos alcanzaron niveles significativos de respuesta:- Melatonina: mejora del sueño y reducción de fatiga.
- Vitamina B12 inyectable: reportada como energizante y útil en síntomas cognitivos.
- Coenzima Q10 en dosis altas: apoyo al metabolismo energético, con mejorías en alrededor de un tercio de los pacientes.
- En conjunto, estos resultados refuerzan que no hay un único tratamiento universal, pero sí múltiples opciones que superan el umbral del 30% de efectividad percibida, lo que sugiere que pueden ser relevantes para distintos perfiles de pacientes.
Claves de interpretación
- Consistentes en ambos grupos: líquidos/electrolitos, pacing, betabloqueantes/ivabradina, antihistamínicos y corticosteroides.
- Más destacados en EM/SFC: inmunoglobulina IV/SC, ketamina, Mestinon, enzimas fibrinolíticas.
- Más destacados en Long COVID: Maraviroc, guanfacina + NAC, naltrexona en dosis bajas.
- Estos datos refuerzan la idea de que, aunque ambos síndromes comparten mecanismos fisiopatológicos, hay subgrupos que responden mejor a terapias específicas.
Limitaciones
- Datos autoinformados, no ensayos clínicos.
- Posibles sesgos de recuerdo o selección.
- Muestras pequeñas para algunos tratamientos.
- El NAS refleja el balance de mejoría/empeoramiento, pero no la magnitud de la mejoría individual.
Conclusiones
Este estudio proporciona el mapa más amplio hasta la fecha de lo que los pacientes perciben como útil frente a EM/SFC y COVID persistente. Destaca el papel de pacing y las medidas para POTS/IO, mientras que el ejercicio graduado se asocia a daño. Los resultados orientan hacia una investigación clínica más dirigida y hacia la medicina personalizada, con potencial de mejorar la práctica clínica actual.
📝 Aviso: Este artículo es informativo y no sustituye la valoración médica individual. Consulte siempre con profesionales de la salud antes de iniciar o suspender tratamientos.
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