Cuando se habla de Covid Persistente y EM/SFC (Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica) es frecuente encontrar términos como leve, moderado, severo o muy severo. Sin embargo, estas categorías son solo una de las formas posibles de representar la gravedad de la enfermedad.
Existen herramientas que valoran la capacidad funcional, otras que cuantifican la frecuencia e intensidad de los síntomas, otras específicamente diseñadas para estudiar el malestar post-esfuerzo (PEM) y, más recientemente, medidas objetivas obtenidas mediante acelerómetros, wearables o pruebas de esfuerzo.
En Covid Persistente no existe una única clasificación universal de gravedad. En EM/SFC sí se utilizan con frecuencia categorías clínicas de severidad, pero tampoco existe una sola escala capaz de representar toda la complejidad de la enfermedad.
Esta distinción es importante porque gravedad de los síntomas, discapacidad, actividad cotidiana y tolerancia al esfuerzo no son exactamente lo mismo.
Una persona puede realizar una actividad relativamente elevada durante un día y sufrir posteriormente un PEM intenso durante las siguientes 24–72 horas. Otra puede mantener relativamente pocos síntomas precisamente porque ha reducido radicalmente su actividad para permanecer dentro de sus límites.
Por eso, medir correctamente la gravedad de Covid Persistente y EM/SFC requiere mirar bastante más que el cansancio o el número de pasos.
1. Qué significa realmente hablar de gravedad
En Covid Persistente y EM/SFC pueden distinguirse al menos cinco dimensiones:
- Intensidad de los síntomas: fatiga, dolor, niebla mental, intolerancia ortostática, sueño no reparador, hipersensibilidad sensorial, etc.
- Capacidad funcional: qué actividades puede realizar realmente la persona.
- Autonomía: hasta qué punto necesita ayuda para las actividades cotidianas.
- Tolerancia al esfuerzo: cuánto esfuerzo puede realizar antes de empeorar.
- Recuperación: cuánto tarda en volver a su situación basal después de ese esfuerzo.
Estas dimensiones están relacionadas, pero no necesariamente evolucionan juntas.
Una persona podría reducir mucho su actividad y experimentar menos síntomas. Si únicamente midiéramos estos últimos, podría parecer que ha mejorado considerablemente cuando en realidad sigue teniendo una capacidad funcional muy limitada.
También puede ocurrir lo contrario: aumentar temporalmente la actividad obligándose a superar sus límites mientras empeoran el PEM y la recuperación.
Esta es una de las principales dificultades para construir una única escala de gravedad.
2. Escalas de severidad y funcionalidad en EM/SFC
2.1. Los cuatro grados según NICE
La guía NICE NG206, publicada en 2021, utiliza cuatro categorías orientativas de gravedad para EM/SFC:
Leve, moderada, severa y muy severa.
NICE señala además que los síntomas y la gravedad pueden fluctuar y cambiar con el tiempo.
EM/SFC leve
La persona generalmente conserva autonomía para cuidarse y puede continuar realizando algunas actividades domésticas, laborales o educativas, aunque con importantes adaptaciones.
Puede necesitar:
- Reducir la jornada laboral.
- Renunciar a actividades sociales.
- Limitar ejercicio y ocio.
- Utilizar buena parte del tiempo libre para recuperarse.
Por ello, la palabra “leve” no significa necesariamente una afectación pequeña.
EM/SFC moderada
Existe una reducción considerable de la movilidad y de las actividades cotidianas.
Las actividades suelen necesitar fragmentarse, alternarse con descansos, planificarse cuidadosamente y reducirse en frecuencia.
Mantener trabajo o estudios regulares puede resultar difícil o imposible.
EM/SFC severa
La capacidad para realizar actividades cotidianas se encuentra muy limitada.
Puede haber dificultades incluso para ducharse, vestirse, cocinar, mantener conversaciones prolongadas, permanecer sentada o de pie o salir del domicilio.
Algunas personas pasan gran parte del día acostadas y pueden necesitar ayudas para desplazarse.
EM/SFC muy severa
La persona puede permanecer en cama prácticamente todo el día y necesitar ayuda para una gran parte o la totalidad de las actividades básicas.
También pueden aparecer hipersensibilidad extrema a luz o sonidos, intolerancia al tacto, dificultades importantes de comunicación o para comer y beber, y necesidad de cuidados prácticamente continuos.
| Grado | Situación funcional orientativa |
|---|---|
| Leve | Autónomo, pero necesita reducir considerablemente sus actividades |
| Moderado | Movilidad y actividad cotidiana claramente limitadas |
| Severo | Principalmente confinado al domicilio y con gran limitación funcional |
| Muy severo | Principalmente encamado y con elevada dependencia |
Su principal ventaja es su simplicidad clínica. Su limitación es que cuatro categorías son demasiado amplias para reflejar pequeñas pero importantes variaciones a lo largo del tiempo.
2.2. Escala de Bell
Una herramienta histórica especialmente conocida en EM/SFC es la CFIDS Disability Scale de David S. Bell.
Bell la desarrolló para intentar reflejar conjuntamente síntomas en reposo, empeoramiento con actividad, nivel global de actividad y capacidad laboral.
La escala va de 0 a 100, en intervalos de diez puntos.
Es importante señalar que el propio Bell reconocía que la escala tenía componentes subjetivos y que no había sido validada mediante grandes estudios científicos. Puede resultar útil para describir funcionalidad y seguir cambios, pero no debería considerarse equivalente a una escala psicométrica moderna validada.
| Bell | Descripción funcional aproximada |
|---|---|
| 100 | Sin síntomas en reposo ni con ejercicio. Actividad normal y trabajo a jornada completa sin dificultad. |
| 90 | Sin síntomas en reposo; síntomas leves con actividad. Actividad prácticamente normal. |
| 80 | Síntomas leves en reposo y empeoramiento con esfuerzo. Restricción mínima. |
| 70 | Síntomas leves en reposo y limitación cotidiana evidente. |
| 60 | Síntomas leves-moderados y limitación clara. Aproximadamente 70–90 % de funcionamiento global. |
| 50 | Síntomas moderados en reposo y moderados-severos con actividad. Actividad alrededor del 70 % de la esperada. |
| 40 | Actividad aproximadamente del 50–70 %. No está confinado al domicilio. |
| 30 | Actividad alrededor del 50 %. Habitualmente confinado en casa. |
| 20 | Actividad aproximada del 30–50 %. Sale de casa raramente y pasa gran parte del día en cama. |
| 10 | Síntomas severos incluso en reposo. Encamado la mayor parte del tiempo. |
| 0 | Síntomas severos continuos. Permanentemente encamado e incapaz de cuidarse de forma independiente. |
La ventaja de Bell es que permite detectar cambios que una clasificación de solo cuatro categorías podría ocultar.
Por ejemplo:
Bell 30 → Bell 50
podría representar una mejoría funcional considerable aunque la persona siguiera encontrándose dentro de una categoría amplia de enfermedad moderada.
2.3. Relación aproximada entre NICE y Bell
No existe una conversión oficial NICE ↔ Bell. Ambas clasificaciones fueron creadas con metodologías diferentes.
A efectos meramente descriptivos podría imaginarse una correspondencia aproximada:
| NICE | Bell orientativo |
|---|---|
| Leve | ~60–80 |
| Moderado | ~30–60 |
| Severo | ~10–30 |
| Muy severo | ~0–10 |
Esta tabla no está validada y no constituye una equivalencia oficial.
2.4. DSQ, DSQ-PEM y SF-36
El DePaul Symptom Questionnaire (DSQ) fue desarrollado específicamente para caracterizar la sintomatología de EM/SFC.
Evalúa aspectos como:
- Frecuencia y gravedad de síntomas.
- PEM.
- Alteraciones del sueño.
- Problemas cognitivos.
- Manifestaciones autonómicas.
- Otros síntomas característicos.
Existe además el DSQ-PEM, diseñado específicamente para identificar y caracterizar mejor el malestar post-esfuerzo.
Esto es importante porque PEM no significa simplemente “estar cansado después de hacer ejercicio”. Puede producir un empeoramiento de múltiples síntomas tras esfuerzos físicos, cognitivos, emocionales u ortostáticos, y puede aparecer de forma inmediata o retardada y durar horas o días.
También se utilizan herramientas generales como el SF-36, que evalúa función física, dolor, vitalidad, función social, salud general y limitaciones por problemas físicos.
Su principal ventaja es que permite comparar el impacto funcional entre distintas enfermedades. Su limitación es que no fue diseñado específicamente para medir PEM.
3. Escalas de funcionalidad en Covid Persistente
3.1. PCFS
No existe actualmente una única clasificación universal directamente equivalente a los cuatro grados NICE de EM/SFC.
Una de las herramientas más utilizadas es la Post-COVID-19 Functional Status Scale (PCFS), propuesta para seguir el estado funcional después de COVID-19.
| PCFS | Estado funcional |
|---|---|
| 0 | Sin limitaciones funcionales |
| 1 | Síntomas presentes, pero sin efecto apreciable sobre las actividades habituales |
| 2 | Limitaciones ligeras; puede realizar las actividades aunque con menor intensidad o evitando algunas |
| 3 | Limitación moderada; no puede realizar todas las actividades habituales |
| 4 | Limitación severa; necesita ayuda en actividades cotidianas |
En determinados registros también puede utilizarse D para fallecimiento.
Su principal ventaja es su sencillez.
Pero mide fundamentalmente:
¿Cuánto ha cambiado tu funcionamiento?
Y no necesariamente:
¿Qué coste fisiológico tiene realizar esa actividad?
3.2. C19-YRS y C19-YRSm
La COVID-19 Yorkshire Rehabilitation Scale (C19-YRS) fue desarrollada para evaluar y seguir a personas con síndrome post-COVID.
Valora dimensiones relacionadas con:
- Síntomas.
- Funcionamiento.
- Discapacidad.
- Salud global.
Posteriormente se desarrolló la C19-YRSm, una versión modificada para el seguimiento de Covid Persistente.
En términos conceptuales:
PCFS = limitación funcional global.
C19-YRS/C19-YRSm = síntomas + repercusión funcional + salud global.
3.3. Cuando el Covid Persistente presenta un fenotipo EM/SFC
El Covid Persistente es muy heterogéneo. Puede predominar la afectación respiratoria, neurológica, cardiovascular, digestiva o un fenotipo caracterizado por:
- PEM.
- Fatiga incapacitante.
- Sueño no reparador.
- Alteraciones cognitivas.
- Intolerancia ortostática.
La OMS reconoce que dentro del Covid Persistente pueden aparecer agrupaciones relacionadas con síntomas ortostáticos/POTS, PEM y EM/SFC.
En estos casos probablemente sea insuficiente utilizar exclusivamente una escala funcional general.
Puede resultar mucho más informativo combinar:
PCFS + evaluación del PEM + actividad cotidiana objetiva.
3.4. Comparación aproximada entre PCFS, NICE y Bell
Esta equivalencia no es oficial ni está validada.
| Situación funcional aproximada | PCFS | NICE | Bell |
|---|---|---|---|
| Prácticamente normal, quizá con síntomas | 0–1 | — | 80–100 |
| Actividad reducida pero autonomía conservada | 1–2 | Leve | ~60–80 |
| Limitación importante de las actividades habituales | 2–3 | Moderado | ~30–60 |
| Principalmente confinado al domicilio y gran reducción funcional | 3–4 | Severo | ~10–30 |
| Encamado y elevada dependencia | 4 | Muy severo | ~0–10 |
La tabla sirve para comprender las diferencias conceptuales, no para convertir automáticamente una puntuación en otra.
4. Medidas objetivas: pasos, UpTime y 2-day CPET
Las escalas clínicas aportan información muy valiosa, pero existen variables objetivas que pueden complementar la evaluación.
4.1. Pasos diarios
Los relojes, pulseras y teléfonos permiten medir pasos de forma continua durante meses o años.
Si una persona pasa sostenidamente de:
1.500 → 2.000 → 3.000 → 4.000 pasos diarios
existe probablemente un aumento real de su actividad locomotora.
Pero aumentar pasos no significa necesariamente mejorar.
Los pasos no indican:
- Si apareció PEM posteriormente.
- Cuánto duró.
- Cuánto tiempo permaneció la persona de pie.
- Qué actividad cognitiva realizó.
- Cuánto descansó después.
- Si pudo repetir la actividad al día siguiente.
Por tanto, son especialmente útiles cuando se analiza su tendencia longitudinal, pero no deberían interpretarse aisladamente.
4.2. UpTime
Una medida experimental especialmente interesante es UpTime, que intenta cuantificar cuánto tiempo permanece una persona diariamente con los pies en el suelo o en posición erguida.
Puede aportar información diferente de los pasos.
Una persona puede caminar poco pero pasar varias horas sentada, de pie, cocinando, duchándose o trabajando frente al ordenador.
Desde el punto de vista de la intolerancia ortostática, esa actividad puede representar una carga considerable aunque el podómetro registre pocos pasos.
UpTime debe considerarse todavía fundamentalmente una medida de investigación.
4.3. 2-day CPET
Otra estrategia es la prueba de esfuerzo cardiopulmonar repetida en dos días consecutivos (2-day CPET).
No se estudia únicamente cuánto esfuerzo puede realizar una persona, sino qué ocurre cuando intenta repetirlo aproximadamente 24 horas después.
En estudios de EM/SFC se han observado reducciones de determinadas variables de rendimiento durante la segunda prueba que no aparecen de la misma forma en controles.
Sin embargo, existe un inconveniente importante: puede provocar un PEM considerable.
En un estudio sobre recuperación tras 2-day CPET, las personas con EM/SFC necesitaron de media alrededor de dos semanas para considerar que habían recuperado su estado previo, frente a aproximadamente dos días en los controles sedentarios.
Por ello, no debería considerarse una prueba rutinaria de seguimiento.
5. Cómo medir mejor la evolución
Ninguna escala mide por sí sola toda la enfermedad.
| Herramienta | Mide principalmente | Principal ventaja | Principal limitación |
|---|---|---|---|
| PCFS | Limitación funcional post-COVID | Muy sencilla | No caracteriza específicamente PEM |
| C19-YRS/YRSm | Síntomas + funcionamiento en Covid Persistente | Multidimensional | Más compleja |
| NICE | Gravedad funcional global en EM/SFC | Muy sencilla | Solo 4 categorías |
| Bell | Síntomas + actividad + trabajo | Intuitiva y gradual | Histórica y subjetiva |
| DSQ / DSQ-PEM | Síntomas y PEM | Muy útil para caracterizar EM/SFC | No mide actividad objetiva |
| SF-36 | Funcionalidad/calidad de vida | Permite comparaciones | No específica |
| Pasos | Actividad locomotora | Objetiva y longitudinal | No mide el coste posterior |
| UpTime | Tiempo erguido | Puede reflejar carga ortostática | Principalmente investigación |
| 2-day CPET | Respuesta al esfuerzo repetido | Información fisiológica objetiva | Puede provocar PEM |
5.1. Qué variables conviene combinar
Una evaluación más completa podría incluir:
A. Grado funcional
PCFS en Covid Persistente y NICE en EM/SFC.
B. Funcionalidad más granular
Una escala continua como Bell puede detectar cambios que no son suficientes para pasar de una categoría clínica a otra.
C. PEM
Registrar frecuencia, intensidad, duración, retraso de aparición y cantidad de esfuerzo necesaria para provocarlo.
D. Actividad objetiva
Mediana de pasos, distribución entre días, tiempo erguido o frecuencia de salidas del domicilio.
E. Recuperación
No solo importa cuánto puede hacer una persona, sino cuánto tarda en recuperarse y si puede repetir la misma actividad al día siguiente.
5.2. Capacidad máxima frente a capacidad sostenible
Este punto es especialmente importante en Covid Persistente con PEM y EM/SFC:
Capacidad máxima ≠ capacidad sostenible
Preguntar:
“¿Cuál es la máxima distancia que puedes caminar?”
no equivale a preguntar:
“¿Cuánto puedes caminar cada día durante una semana sin empeorar?”
La segunda pregunta puede aproximarse mejor a la capacidad funcional real cuando existe PEM.
Podríamos definir de manera práctica la actividad sostenible como aquella que puede repetirse sin provocar un empeoramiento acumulativo clínicamente relevante.
5.3. Una posible ficha multidimensional
En lugar de describir a una persona únicamente como:
“Covid Persistente con EM/SFC moderada”
podría utilizarse un perfil como:
PCFS: 3
NICE: moderada
Bell: 40/100
Pasos habituales: 2.000–3.000/día
Tiempo erguido: 4 horas/día
PEM: frecuente
Umbral aproximado de PEM: 3.500 pasos o actividad cognitiva prolongada
Retraso del PEM: 6–24 horas
Duración habitual: 24–48 horas
Por ejemplo:
Situación inicial: 2.000 pasos/día, PEM 3 veces por semana, recuperación de 48 horas, Bell 30.
Seis meses después: 3.000 pasos/día, PEM 1 vez por semana, recuperación de 12–24 horas, Bell 50.
Aunque ambas situaciones pudieran continuar dentro de una categoría amplia de enfermedad moderada, existiría una mejoría funcional importante.
El dato relevante no sería simplemente haber aumentado 1.000 pasos, sino haber mejorado simultáneamente:
actividad + repetibilidad + velocidad de recuperación.
6. Conclusiones
No existe actualmente una única herramienta capaz de representar toda la complejidad del Covid Persistente o de la EM/SFC.
En Covid Persistente, PCFS ofrece una forma sencilla de cuantificar limitación funcional, mientras que C19-YRS/C19-YRSm proporciona una evaluación más multidimensional.
En EM/SFC, las categorías NICE ofrecen una descripción clínica sencilla de la gravedad, mientras que la escala de Bell proporciona una representación más gradual, aunque debe recordarse que se trata de una herramienta histórica, subjetiva y no validada mediante grandes estudios.
El DSQ y el DSQ-PEM ayudan a caracterizar mejor los síntomas y el malestar post-esfuerzo.
Las medidas objetivas como pasos diarios, UpTime o 2-day CPET añaden información complementaria, pero tampoco deberían interpretarse de forma aislada.
Especialmente cuando existe PEM, probablemente sea más informativo combinar:
capacidad funcional + actividad objetiva + PEM + recuperación.
Quizá la gravedad del Covid Persistente y la EM/SFC pueda resumirse mejor mediante cuatro preguntas:
¿Cuánto puede hacer la persona?
¿Durante cuánto tiempo puede hacerlo?
¿Qué ocurre después de hacerlo?
¿Puede volver a hacerlo al día siguiente?
Esta última pregunta puede ser una de las claves para distinguir entre actividad puntual y verdadera capacidad funcional sostenible.
Bibliografía
- National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management. NICE Guideline NG206. 2021.
https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 - Bell DS. CFIDS Disability Scale. Adaptada de The Doctor’s Guide to Chronic Fatigue Syndrome. Addison-Wesley; 1994.
https://www.oiresource.com/cfsscale.htm - Bedree H, Sunnquist M, Jason LA. The DePaul Symptom Questionnaire-2: A Validation Study. Fatigue. 2019;7(3):166–179.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32685281/ - Jason LA, Sunnquist M. The Development of the DePaul Symptom Questionnaire: Original, Expanded, Brief, and Pediatric Versions. Frontiers in Pediatrics. 2018;6:330.
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6232226/ - DePaul University Center for Community Research. ME/CFS Measures and DePaul Symptom Questionnaires.
https://csh.depaul.edu/academics/centers-and-institutes/ccr/myalgic-encephalomyelitis-cfs/measures - Cotler J, Holtzman C, Dudun C, Jason LA. A Brief Questionnaire to Assess Post-Exertional Malaise. Diagnostics. 2018;8(3):66.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30208578/ - Jason LA, Holtzman CS, Sunnquist M, Cotler J. The development of an instrument to assess post-exertional malaise in patients with myalgic encephalomyelitis and chronic fatigue syndrome. Journal of Health Psychology. 2021;26(2):238–248.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30354489/ - Brown AA, Jason LA. Validating a measure of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome symptomatology. Fatigue. 2014;2(3):132–152.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27213118/ - Klok FA, Boon GJAM, Barco S, et al. The Post-COVID-19 Functional Status scale: a tool to measure functional status over time after COVID-19. European Respiratory Journal. 2020;56(1):2001494.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32398306/ - O’Connor RJ, Preston N, Parkin A, et al. The COVID-19 Yorkshire Rehabilitation Scale (C19-YRS): Application and psychometric analysis in a post-COVID-19 syndrome cohort. Journal of Medical Virology. 2022.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34676578/ - Sivan M, Preston N, Parkin A, et al. The modified COVID-19 Yorkshire Rehabilitation Scale (C19-YRSm) patient-reported outcome measure for Long Covid or Post-COVID-19 syndrome. Journal of Medical Virology. 2022;94(9):4253–4264.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35603810/ - World Health Organization. Post COVID-19 condition (long COVID).
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/post-covid-19-condition-%28long-covid%29 - Palombo T, et al. Accurate and objective determination of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome disease severity with a wearable sensor. Journal of Translational Medicine. 2020.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33168001/ - Keller BA, Receno CN, Franconi CJ, et al. Cardiopulmonary and metabolic responses during a 2-day CPET in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome. Journal of Translational Medicine. 2024;22:627.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38965566/ - Moore GE, Keller BA, Stevens J, et al. Recovery from Exercise in Persons with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Medicina. 2023;59(3):571.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36984572/
Deja una respuesta